La fin de vie en France : la loi Leonetti et le rapport Sicard - Déjeuner-débat du mardi 29 janvier, animé par Nicole Keller, pasteure, responsable de l'Aumônerie protestante des Hôpitaux de Marseille. L'invitée du jour est Béatrice EON, Docteure, médecin dans le service des Urgences-Réanimation à l'Hôpital de La Timone à Marseille.

 

 La fin de vie en France

 

P1170122Les habitués des déjeuners du Parvis sont accoutumés à réfléchir sur la question que Béatrice Eon a traitée, ce mardi 29 janvier : la fin de vie en France. La loi Leonetti a elle-même été évoquée au Parvis du Protestantisme en novembre 2011 et l'on aurait pu penser que le sujet était enfin épuisé, essoré, parfaitement assimilé et maîtrisé.

Mais il faut croire que le public n'en avait pas assez entendu et qu'il était avide d'informations sur les orientations que le nouveau gouvernement entendait proposer pour répondre à ceux, de plus en plus nombreux, qui militent pour le "droit de mourir dans la dignité". L'assistance était donc nombreuse et attentive pour écouter Béatrice Eon décrire avec une précision et une concision remarquables le contenu de la loi Leonetti en vigueur depuis 2005 et ce qui peut sortir du récent rapport Sicard.

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En 2003, la mort de Vincent Humbert, administrée par sa mère à la demande de son fils, jette sur la place publique la douloureuse question du droit de mourir dans la dignité. Vincent Humbert, victime d'un accident de la route qui l'a laissé muet et tétraplégique à 21 ans, mais dont l'ouie et l'intelligence intactes lui permettent de communiquer son désir de mourir, n'a pu obtenir de son vivant que le législateur se penche sur ce sujet : il fera de sa propre mort un acte militant qui, de fait, a permis de faire bouger les lignes.

A la suite de cette affaire fortement médiatisée, le médecin et député Jean Leonetti est chargé par Jacques Chirac d'une mission parlementaire sur l'accompagnement de la fin de vie.

Les travaux de cette commission déboucheront sur la rédaction d'un projet de loi en 2004, qui sera adopté à la fin de cette année-là à l'unanimité. Fait assez rare pour être noté, et qui laisse penser que cette loi suffit désormais à répondre à toutes les situations de fin de vie. Mais comme on le constate souvent, chaque nouvelle affaire rendue publique fait ressortir les limites, les écueils, les insuffisances de la loi. L'affaire "Chantal Sébire" en 2008, par exemple, ou le cas "Hervé Pierrat" sont autant de "questions" jetées brutalement à la face des législateurs, dans l'urgence et le pathos que l'issue fatale des intéressés rend plus intolérables.

Larme

On peut déplorer que des lois soient votées sous le coup d'une émotion à l'échelle d'un pays, mais on ne peut qu'être convaincu de l'équilibre et l'intelligence de la loi Leonetti dans sa rédaction actuelle, légèrement modifiée par une mission d'évaluation menée par Jean Leonetti lui-même en 2005.

20193644Rappelons également l'importance des oeuvres littéraires ou cinématographiques pour enrichir le débat sur cette question : que l'on pense par exemple au film Quelques heures de printemps ou à l'autobiographie de Jean-Dominique Bauby, Le scaphandre et le papillon et au fil éponyme réalisé par Julian Schnabel.

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La loi Leonetti repose sur 5 principes fondamentaux :

- Le maintien de l'interdiction de donner délibérément la mort à autrui.

- L'interdiction de l'obstination déraisonnable

- Le respect de la volonté du patient

- La préservation de la dignité des patients et l'obligation de leur offrir des soins palliatifs

- La traçabilité

"Tu ne tueras pas", dit la Bible (livre du Deutéronome). Cette interdit est repris dans notre code pénal : le fait de donner volontairement la mort à autrui constitue un meurtre" et dans le code de déontologie qui s'applique aux médecins : "Le médecin n'a pas le droit de donner délibérément la mort". La loi Leonetti ne fait donc pas droit à ceux qui militent pour le suicide assisté ou l'euthanasie.

Euthanasie

"Eu-thanasie" signifie littéralement "bonne-mort". Point de "bonne mort" pour le législateur !  Et les médecins qui s'aventurent sur ce terrain glissant risquent une mise en examen pour meurtre ou empoisonnement, comme ce fut le cas pour Nicolas Bonnemaison, rayé récemment de l'ordre des médecins pour avoir mis fin à la vie de sept de ses patients âgés.

Le deuxième principe a remplacé l'"acharnement thérapeutique" dans la version la plus récente de la loi. Ce principe instaure le droit pour un malade de refuser un traitement. Quant au médecin, il est autorisé à ne pas poursuivre un traitement (acte, traitement actif, dialyse, etc...), ou ne pas l'entreprendre.

Un sondage récent (novembre 2012) montre que moins de la moitié des personnes intérrogées connaissent ce droit !

Qu'est-ce qu'un traitement vain ? C'est un traitement qui ne permet pas d'obtenir les effets escomptés, qui n'apporte pas de bénéfice notable ou ne s'associe pas à un gain de survie future. Mais le médecin n'est pas le suel juge de la pertinence des soins : son appréciation restant personnelle et intime, elle est subjective. C'est pourquoi le troisième principe est prépondérant !

Respecter la volonté du malade, voilà qui est bien ! Encore faut-il la connaître !

S'il est en état de s'exprimer, lui seul se prononce alors sur ce qu'il ressent : a-t-il évalué le rapport bénéfice-risque d'un traitement ? Et le rapport qualité de vie-quantité de vie ? Mais s'il est incapable de communiquer sa volonté, et en l'absence de directives anticipées du malade pouvant conduire à comprendre quelle est sa volonté, le médecin doit s'enquérir de l'existence d'une "personne de confiance" désignée par le malade lorsqu'il était conscient.

A défaut, si la décision appartient au médecin, la délibération est collégiale : le médecin consulte l'équipe médicale, constituée d'autres médecins et de personnels soignants. Il peut aussi faire appel à un collègue extérieur au service pour une aide à la décision. En somme, la loi prévoit un réel accompagnement du médecin qui ne saurait prendre seul la responsabilité d'une interruption des traitements. Mais qu'en est-il réellement sur le terrain ?

Didier_SicardA cet égard, la mission Sicard, chargée par François Hollande d'une réflexion sur la fin de vie, est assez dure vis à vis des médecins et des personnels soignants : elle pointe l'insuffisance de l'écoute de l'ensemble des médecins et de leur formation à l'accompagnement de la fin de vie. Invité sur France Inter le 18 décembre 2012 de l'émission "Le téléphone sonne", Didier Sicard a en effet dénoncé la méconnaissance de la loi par le corps médical, trop souvent enclin à prendre seul une décision lourde de conséquence pour le malade.

La loi impose pourtant au médecin d'informer celui-ci des conséquences d'un arrêt du traitement, qu'il s'agisse de soins anti-douleurs ou d'un acte pouvant prolonger la vie.

Quoiqu'il en soit, la loi Leonetti reste imparfaite et ses détracteurs la nomment parfois "Loi du laisser mourir" : le décès d'Hervé Pierrat au travers d'une agonie durant 8 jours a marqué les esprits et rendue évidente l'obligation absolue d'un accompagnement sédatif permettant d'abréger les derniers jours de vie d'un patient condamné. A ce propos, la mission Sicard parle de "sédation terminale".

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Mais un tel protocole ne saurait être mis en oeuvre sans traçabilité : le dossier lédical doit comporter les éléments permettant de tracer les décisions médicales successives, à la fois pour permettre la transmission d'informations d'un médecin ou infirmier à l'autre, mais également de s'assurer que la volonté du malade sera respectée par l'ensemble du personnel soignant ! Sans trace écrite, pas de transparence !

Il reste que la volonté du malade est très difficile à connaître, et que la présence de directives anticipées ne garantit pas qu'elles traduiront ce que désirera le malade lorsque le mal aura progressé. Il n'est pas exceptionnel qu'un malade supporte la souffrance d'un traitement bien au-delà de ce qu'il avait imaginé lorsqu'il était sain de corps. C'est pourquoi la loi Leonetti prévoit que la demande d'arrêt de traitement soit réitérée par le malade une nouvelle fois "dans un délai raisonnable". Mais il faut reconnaître que ces directives anticipées sont très rares. Aussi la mission Sicard s'est-elle penchée sur cette question de directives anticipées laissées par le malade : elle envisage la possibilité de proposer des formulaires types pour encourager les malades à exprimer leur volonté.

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Ajoutons néanmoins que le médecin n'est pas tenu d'appliquer les directives anticipées lorsqu'elles existent et que le malade est désormais inconscient. Il peut, par exemple, passer outre la décision du patient exprimée antérieurement et réanimer celui-ci lorsqu'il inconscient, s'il le juge nécessaire ou dans une acte d'urgence. Béatrice Eon a bien insisté sur ce point : en cas d'urgence vitale, l'équipe médicale réanime ! C'est par exemple ce qui se produit lorsqu'une personne tente de se suicider et a laissé une lettre expliquant son geste. La réanimation est systématique.

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On comprend bien alors qu'aucune loi ne saurait remplacer l'intelligence et le dialogue entre le personnel soignant et le malade. Mais une loi cadre permet d'éviter les écueils et de faire évoluer les mentalités... pourvu qu'elle soit connue du public et des professionnels de la santé.

La proposition 21 de François Hollande énonce que " toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité." Cette proposition s'inscrit dans une évolution de la loi Leonetti qui semble raisonnable : gageons que la mission Sicard aura permis non seulement de faire avancer le droit des malades à mourir dans la dignité mais aussi de sensibiliser l'Etat et l'opinion publique à la nécessité absolue de former et informer l'ensemble des personnels soignants au cadre législatif qui régit la fin de vie.

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Former les équipes, c'est en particulier les sensibiliser aux soins palliatifs qui doivent être obligatoirement proposés au malade incurable en fin de vie. Selon Béatrice Eon, il n'est pas nécessaire de multiplier les unités de soins palliatifs : il est de loin préférable que tous les médecins hospitaliers et personnels soignants au contact de malades incurables aient une formation aux soins palliatifs. Maintenir une cloison étanche entre les unités de soins actifs et celles de soins palliatifs freinerait la prise de conscience des médecins de la nécessité d'avoir une vision holistique - globale - du malade. 

L'avenir dira ce qu'il sortira des débats parlementaires sur les conclusions de la mission Sicard : Didier Sicard lui-même s'est déclaré hostile à la dépénalisation de l'euthanasie. Mais ce qu'il ressort des débats actuels, c'est la nécessité d'entendre les plaintes des malades exprimant leurs souffrances physiques ou psychologiques.

Les lois récentes ont fait un grand pas dans cette direction !

Fabienne Chabrolin

 


Avec l'aimable autorisation de Béatrice Eon, vous pouvez télécharger le diaporama support de son intervention au Parvis du Protestantisme en cliquant sur l'image ci-dessous :

Diaporama_B_atrice_EON

Vous pouvez également télécharger le sondage TNS Sofres sur la fin de vie :

sondage_TNS_Sofres

Enfin, vous serez peut-être intéressés par les questions d'éthique médicales traitées dans le cadre des déjeuners du Parvis : voici les liens vers les articles concernés (cliquez sur le titre de l'article pour y accéder).

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